Zabezpieczenie antyspamowe *


Zabezpieczenie antyspamowe *


Niesnasek był bardzo grzecznym dzieckiem, ale miał trudności w codziennym funkcjonowaniu. Wszystko robił później niż inne dzieci w jego wieku. Co więcej, posiadał takie cechy w wyglądzie, które przypominały Krasnoludki z Krainy Dzikiej Cytryny. Między innymi miał skośne oczka… aż ciężko było uwierzyć, że są z Wiercipiętkiem rodzonymi braćmi. Dodatkowo króciutkie paluszki Niesnaska sprawiały trudności w malowaniu… a to przecież główne zadanie Kreatorów Marzeń Sennych! Niesnasek miał nisko schodzące uszka, które zupełnie nie przypominały krasnoludkowych uszu. Wszystko to jednak w żaden sposób nie zmieniało miłości Wiercipiętka do swojego małego braciszka.

 

Niesnasek i Wiercipiętek to mieszkańcy „Bajkowej Krainy”, w której powstają dziecięce sny. Niesnasek przychodzi na świat z pewnym nadmiarem, który powoduje, że nie rozwija się tak samo jak jego rówieśnicy. Mimo to krasnoludek świetnie sobie radzi w codziennym życiu, a nawet pomaga starszemu bratu podczas Konkursu Marzeń Sennych dla Młodych Artystów. Autorką owej historii jest Aleksandra Gładyś-Jakubczyk, mama Maciusia i Olka. Olek, tak jak bajkowy Niesnasek, urodził się z nadprogramowym chromosomem i jest chory na zespół Downa. To właśnie z myślą o „zespolakach” (jak czule nazywa ich Ola) i środowisku, w którym żyją na co dzień, powstała „Bajkowa Kraina”.

Na podstawie historii krasnoludków, dzięki współpracy Radia eM Kielce z aktorami Teatru Żeromskiego, powstało wyjątkowe słuchowisko. Jego premiera miała miejsce 21 marca, czyli w Światowy Dzień Zespołu Downa, i była częścią akcji „Gratis 21” zorganizowanej na tę okazję przez Fundację Kochaj Mnie Po Prostu. Niebawem „Bajkowa Kraina” doczeka się również wersji drukowanej. Egzemplarze mają być bezpłatne i będą przekazywane m.in. wszystkim placówkom, w których wychowawcy, nauczyciele zechcą poprowadzić zajęcia dotyczące tolerancji i zrozumienia, jak wygląda świat oczami dzieci chorych na zespół Downa.

Znaleźć w chorobie coś dobrego

Wróćmy jednak do początków. Jest sierpień 2014 roku. Ola, przyszła pani neonatolog, dowiaduje się, że jej nowo narodzony synek ma wrodzoną wadę genetyczną, której nie wykryto podczas badań w okresie ciąży. – Świat mi się zawalił. Byłam załamana i cały czas płakałam. Na szczęście po pewnym czasie, gdy emocje trochę opadły, zdałam sobie sprawę, że mam do wyboru: albo będę dalej się nad sobą użalać, albo wezmę się w garść i znajdę w całej tej sytuacji coś dobrego – Aleksandra wspomina swoją pierwszą reakcję na wieści o chorobie Olusia. Jak pomyślała, tak zrobiła. W 2015 roku, z pomocą Kariny Zaczkowskiej, mamy skrajnego wcześniaka Adasia, któremu po urodzeniu dawano jeden procent szans na przeżycie, powołały do życia Fundację Kochaj Mnie Po Prostu, by wspierać dzieci zagrożone nieprawidłowym rozwojem oraz ich rodziny w nierównej walce o zdrowie.

Choroba to nie wyrok

Fundacja ma na swoim koncie m.in. koncerty i rodzinne pikniki charytatywne, maratony zumby na rzecz potrzebujących, działania edukacyjne mające na celu przeciwdziałanie chorobom cywilizacyjnym oraz warsztaty taneczne dla dzieci z zespołem Downa. Aleksandrze zależy również na tym, by organizować jak najwięcej akcji społecznych typu „Gratis 21”, które skutecznie rozprawiają się z krzywdzącymi stereotypami i błędnymi wyobrażeniami na temat życia w cieniu choroby. – Wiele osób myśli, że my, rodzice chorych dzieci, jesteśmy męczennikami, a nasze życie to pasmo udręki. A to wygląda zupełnie inaczej. Mimo przeciwności losu cieszymy się każdym dniem, każdą drobnostką. Mam wrażenie, że czasami jesteśmy nawet szczęśliwsi niż inni rodzice, ponieważ zdajemy sobie doskonale sprawę z tego, jak ważny jest dany nam wspólny czas – tłumaczy. Właśnie po to, żeby pokazać społeczeństwu, że choroba dziecka to nie wyrok dla całej rodziny, fundatorki zorganizowały promocyjną akcję plakatową „Tak nas widzą, tacy jesteśmy”, której efekty obejrzeć można pod adresem kochajmniepoprostu.pl

Potrzebna pomocna dłoń

Poza szeroko rozumianą działalnością o charakterze społecznym dziewczynom udało się zorganizować grupy wsparcia dla osób, które muszą zmierzyć się z chorobą dziecka. Dodatkowo na stronie internetowej fundacji dostępne są numery telefonów, pod które można zadzwonić, żeby najzwyczajniej w świecie porozmawiać ipodzielić się swoimi emocjami z kimś, kto przeszedł przez podobne doświadczenia. Aleksandra stara się również wspierać emocjonalnie rodziców już w szpitalu, gdy tylko dowiadują się o stanie zdrowia swojej pociechy. Często taka informacja jest dla nich zbyt trudna do udźwignięcia i zwykła obecność kogoś, kto sam był w identycznej sytuacji, ułatwia odnalezienie się w zupełnie nowej rzeczywistości.

Słowa mają znaczenie

To, co najbardziej utkwiło w mojej pamięci po spotkaniu z Olą i po wysłuchaniu „Bajkowej Krainy”, to charakterystyczne słownictwo, po które sięga, opowiadając o chorych dzieciach. Używa zdrobnień, pieszczotliwych określeń, własnych nazw (dzieci z porażeniem mózgowym to inaczej „porażeni miłością”, z zespołem Downa to „zespolaki”, a podopieczni Fundacji to „skarby”). – Sięgam po takie określenia celowo, żeby odczarować chorobę, żeby się do niej zbliżyć, zmniejszyć dystans i pokazać, że te dzieciaczki są piękne i wartościowe jak każde inne zdrowe dziecko – tłumaczy Aleksandra. Czekam z niecierpliwością na wydanie „Bajkowej Krainy”, mając nadzieję, że poprzez jej lekturę coraz więcej osób „zarazi się” empatią, wrażliwością i optymizmem, jakie drzemią w autorce utworu. Warto bowiem co jakiś czas przypomnieć sobie fundamentalną prawdę o miłości: że jest bezwarunkowa i jeśli kogoś się kocha, to kocha się go po prostu. •

tekst: Aneta Zychma ilustracje: Joanna Biskup

 

Ta strona używa cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close